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Epidémiologie CliniqueLes données épidémiologiques des syndromes lymphoprolifératifs chroniques, en particulier celles concernant la LLC et la macroglobulinémie de Waldenström, sont validées par deux registres français spécialisés ayant obtenu l'agrément du CNR : le registre de Côte d'or dirigé par PM Carli et le Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie dirigé par X Troussard. Ces deux registres spécialisés travaillent en concertation avec le réseau Francim. Les données "Evolution de l'incidence et de la mortalité par cancer en France de 1978 à 2000 montrent que l'incidence en France de la LLC est de 2.4 chez l'homme et 1.6 chez la femme.
Des travaux sont actuellement en cours dans le Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie pour mieux connaître les filières de soins.
Deux autres projets sont actuellement en cours :
- la réalisation d’une enquête portant sur les modifications de l’a priori des cliniciens au cours de la menée d’un essai thérapeutique randomisé, utilisant le protocole dit « sujets jeunes ». En effet, une enquête préliminaire au lancement de cet essai avait été menée auprès de 39 investigateurs afin de déterminer la différence minimale cliniquement pertinente entre les 2 bras de randomisation.
- une enquête de pratique au niveau Européen concernant la prise en charge des patients atteints de LLC au diagnostic et en première ligne thérapeutique. Cette enquête est réalisée en collaboration avec le Groupe Européen ERIC (www.ericll.org), issus du Leukemia-Net (www.leukemia-net.org) et impliquera au moins une quinzaine de pays
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